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人间丨6个月宝宝患罕见病“横纹肌肉瘤”,28岁舅舅割肝救外甥

2024

/ 09/29
来源:

海报新闻

作者:

田阳 朱晓冲

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  海报新闻记者 田阳 朱晓冲 报道

  一个多月前,舅舅割肝救外甥的事情引起了网友的广泛关注和热议。近日,海报新闻记者了解到,“舅舅割肝救外甥”事件中的舅舅已经出院,而1岁外甥的情况还不太不变。二人的现状牵动很多人的心。

  广西百色黄女士的孩子在6个月时查出肝脏上有个肿瘤,经过检查确认为罕见病“横纹肌肉瘤”。“仔仔6个月的时候,爸爸给他洗澡,发现仔仔右腹上有个硬块,当时以为是便秘引起的腹胀,就没太在意。”黄女士告诉海报新闻记者,仔仔排便后,右腹的硬块一直没有消失,于是就带他去本地的病院检查。经过本地病院检查,发现仔仔肝上的肿瘤已经长到了10公分那么大,于是全家辗转北京求医。

  在北京就医期间,仔仔的情况急速恶化,随时都会有生命危险。医生告诉黄女士,仔仔的情况已经没办法化疗了,只能先进行手术切除肿瘤。4月12日,仔仔进行了第一次手术,切除了肿瘤和右肝。“切出来肿瘤连带右肝有19公分,非常大。看到切除的肿瘤,当时我哭到颤抖,想想那么大肿瘤在宝宝身体里多么难受。”黄女士说,手术后仔仔身体恢复不太好,依然没有办法进行化疗,手术两个月后,肿瘤复发至左肝。

  换肝势在必行,但等待外部肝源有不确定性。“仔仔是O型血,医生说O型血肝源太难等了,建议亲属来配型试试。”黄女士说,老公是独生子,并患有乙肝,无法进行移植,而本身身体受过创伤,不适合捐肝,并且也未能配型成功。

  黄女士只有一个弟弟,本年28岁,已成家,家里两个孩子都上小学了。姐弟俩从小相依为命长大,无奈之下的黄女士只得告诉了弟弟仔仔的情况,而黄女士的弟弟也没有犹豫,立刻答应了姐姐的请求。“小外甥也是我的亲人,哪怕只有10%的概率也要去尝试一下。”黄女士的弟弟说。

捐献意愿书(受访人供图)

  “我当天晚上给弟弟打的电话,他第二天就辞去了工作,第三天就飞过来做配型,没想到全部都配上了。他说不想让我白疼他,这种时候本身是不会退缩的,切一点肝就能让小外甥有继续活下去的希望,为什么不来呢?”黄女士在给网友的回复中写道:“我有个好弟弟。我很爱他,他也很爱我,包罗我的孩子。这是我们亲情的双向奔赴。”

仔仔和舅舅手术前(受访人供图)

  8月23日,刚满一岁的仔仔和舅舅在上海进行了换肝手术。手术后5天,黄女士的弟弟出院了,换肝手术在他身上留下了7个创口,而仔仔还在继续抗癌之路。

  黄女士告诉记者,仔仔的肝功能还不太不变,需要恢复一下才能上化疗,目前还处于非常贫血的状态,“之前在北京花了20万元,在上海也花了10多万元了。医保报销后,仔仔的医药费已经花了30多万元,压力非常大。现在网上还是有很多好心人在帮我们,由衷感谢大家。”

责编:邓玉莉

审核:辛然

责编:辛然

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